近年、アメリカでキャットアイ症候群を持つ女性がモデルデビューしたことが話題となりました。ケイトリン・スティッケルズさんという方です。
日本では認知度が低いこの「キャットアイ症候群」とはどんな障害なのか、紹介していきましょう。
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キャットアイ症候群とはいったい何?
キャットアイ症候群の正しい名称は「シュミットーフラッカー口症候群」です。
曲がった背骨や口唇口蓋裂などが特徴としてあり、見た目が猫のように見えることからキャットアイ症候群と呼ばれています。
この障害は染色体異常によるもので、主に22番染色体の異常が原因だそうです。胎児の時に22番の染色体に異常が起きることで、目や口元、頭蓋骨などに変形がおき、奇形という外見的異常を抱えて生まれてきてしまいます。
先天性の病気なのですが遺伝的な要素はなく、原因はまだ突き止められていません。同じ両親から生まれた子全てがなるわけでもありません。
大変珍しい奇病で、発症は15万人に1人と言われています。その外見的特徴のせいで子供のころから偏見の目でみられることが多いのですが、寿命には関係ありませんので一般的な寿命をまっとうします。
どんな特徴がある?
キャットアイ症候群は外見に異常が出てしまう病気で、臓器が足りないなどということはありません。ですから彼らは普通に日常生活が送ることが出来ます。
しかしこれも個人によって、虹彩の一部が欠損するために視力が弱いという場合も多く、内臓疾患を持っている場合もあります。
特徴として一番大きなものは、目の虹彩の一部が欠損していることでしょう。
胎児の時に目の組織を作る時にうまく作用せず、瞳孔が縦長になっているように見えるのです。それが明るい場所にいる猫の目にようで、キャトアイと呼ばれています。
そして同じく猫のように、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)をもっています。そのため彼らは口を閉じることが出来ず、口元が切れ上がってみえます。
また、耳の形が妖精のように尖っていたり、形がゆがんでいることも多いですし、背骨も曲がっていることが多く、かなり極端な猫背、中には左右にぐねぐねと曲がっているという方もいます。
キャットアイ症候群のモデルとは?
シンガーとして活動していましたが、モデルになることでこの病気を世界に広げようと活動している女性が、ケイトリン・スティッケルズさんです。
これもケイトリン・スティッケルズ。かっこいい pic.twitter.com/RemX0YYAxL
— 平金魚 (@kingyoya123) March 19, 2018
シアトルがベースの彼女はモデル・女優・シンガーとして幅広く活動しています。
インスタグラムにあげていた自分のポートレートが著名なファッションフォトグラファーであるニック・ナイトさんの目に留まり、ともに何かを作らないかと誘われたことで、モデルとしての道を歩み始めました。
その神秘的な写真の数々はファッション雑誌でも取り上げられて特集を組まれ、「常識を覆した」として賞賛を浴びました。
奇形をもって生まれてきたけれど、自分は美しい人間である、色んなことが受け入れられるようになってきたと彼女は語り、多くの人を力づけています。
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